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Arab et Rayan, âgés de 21 et 15 ans. Syndrome de Winchester

Nous déplorons qu’ils ne soient pas très bien pris en charge dans notre pays

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le 09.03.18 | 12h00 Réagissez

Témoignages de Djamel Abdelguerfi, père de deux enfants atteints du syndrome de Winchester : «Tout a commencé quand Arab avait 10 ans et Rayan 3 ans.

Mon épouse a remarqué qu’ils avaient des nodules sous les pieds et des raidissements au niveau des articulations. Nous avons immédiatement commencé à faire des recherches, et à voir des médecins en Algérie et même en Tunisie, mais personne n’a réussi à poser de diagnostic, ce qui nous a énormément inquiétés. Nous avons donc décidé de prendre contact avec un médecin à l’étranger, le docteur Bonaf. Elle nous a envoyé des imprimés avec des analyses à faire, et nous a demandé de les expédier ensuite à l’hôpital de Lausanne en Suisse.

Huit mois après, le diagnostic est tombé : Arab et Rayan étaient tous les deux atteints d’une maladie génétique rare portant le nom de “syndrome de Winchester“. Une maladie dont nous n’avions jamais entendu parler. Les médecins nous ont tout de suite informés que cette maladie n’avait pas de traitement curatif, mais que nos enfants devaient avoir recours à des perfusions intraveineuses tous les six mois, combinés avec de l’ergothérapie, afin de ralentir l’évolution de la maladie.

Fort heureusement, le traitement est disponible en Algérie et mes enfants y ont recours gratuitement à l’hôpital de Douéra. Depuis que nous avons pris connaissance de cette maladie, nous essayons de participer, à chaque fois qu’on le peut, à la Journée internationale des maladies rares afin de parler de ce syndrome dans le but de le faire connaître et aider les médecins à faire des recherches. Cette participation nous permet également de nous tenir informés des dernières avancées médicales sur les maladies rares grâce aux déclarations des médecins présents. Malheureusement, en tant que parents d’enfants atteints de maladie rare, nous déplorons qu’ils ne soient pas très bien pris en charge dans notre pays, je dirai même qu’ils sont délaissés.»

Katia Mamri
 
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