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Professeur Belkacem Bioud. Médecin chef du service de pédiatrie du CHU de Sétif

«La non-disponibilité ou la pénurie des médicaments nous pose problème»

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le 03.06.18 | 12h00 Réagissez

«La non-disponibilité ou la pénurie des médicaments nous pose problème»

A l’instar d’autres praticiens des centres hospitalo-universitaires d’Alger et d’Oran, le professeur Bioud, médecin-chef du service de pédiatrie du CHU de Sétif, fait de la lutte contre la mucoviscidose une priorité. Dans cet entretien, le praticien nous parle des résultats obtenus et des difficultés rencontrées dans la prise en charge de cette maladie rare…

Propos recueillis par Kamel Beniaiche

Que pouvez-vous dire du dépistage de la mucoviscidose ?

Le dépistage proprement dit (dépistage néonatal de masse), par dosage de trypsine immunorée active à partir du sang recueilli sur papier buvard à 3 jours de vie, ne se fait pas en Algérie, où le dépistage est plutôt passif, le diagnostic est suspecté cliniquement puis confirmé par le test de la sueur. A Sétif, grâce à la mise en place du test de la sueur en novembre 2015, nous avons diagnostiqué 20 nouveaux cas de mucoviscidose, l’effectif des patients de notre centre est ainsi passé de 17 cas en 2015 à 37 en 2018.

Dans la nouvelle série des 20 cas diagnostiqués ces deux dernières années, le diagnostic a été porté dans 70% des cas avant l’âge d’un an. Ainsi, un diagnostic précoce permettrait une prise en charge thérapeutique le plus rapidement possible afin d’améliorer le pronostic de la maladie.

Quelles sont les principales causes de la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie héréditaire due à une anomalie génétique. Elle est transmise à la descendance de manière récessive et autosomique. Autosomique signifie que le gène responsable de la maladie n’est pas liée au sexe du porteur. Récessif veut dire que la maladie se manifeste uniquement lorsqu’une personne possède deux gènes déficients. Elle touche environ un nouveau-né sur 4000.

Peut-on avoir une idée sur les problèmes rencontrés dans la prise en charge de cette pathologie ?

Beaucoup de progrès ont été réalisés en matière de prise en charge de la mucoviscidose dans notre pays, mais quelques carences subsistent dans le circuit des soins. Tout d’abord, la mucoviscidose n’est pas inscrite comme étant une maladie chronique par la Caisse de sécurité sociale, ce qui constitue une charge financière importante pour les parents, d’autant plus qu’il existe parfois plus d’un malade par famille.

Il faut signaler aussi la non-disponibilité ou les pénuries fréquentes des médicaments visant à améliorer les conditions digestives des patients, comme les extraits pancréatiques et certaines vitamines ou traitements pulmonaires, tels les antibiotiques par voie intraveineuse ou inhalés. Par ailleurs, nos patients ne bénéficient pas régulièrement de kinésithérapie à cause de son coût élevé et des difficultés pour avoir des rendez-vous dans les structures étatiques spécialisées.

Selon vous, pour quelles raisons la mucoviscidose n’est-elle toujours pas considérée par la CNAS comme une maladie chronique ?

Effectivement, la mucoviscidose ne figure pas dans liste des affections chroniques donnant droit aux prestations en nature prises en charge à 100% par la CNAS, alors que cette pathologie répond bien à la définition d’une affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un suivi médical continu et une thérapeutique particulièrement coûteuse. C’est pourquoi il est temps pour la CNAS de réviser sa nomenclature trop restrictive des affections chroniques, qui n’en comporte que 26.

Est-il possible d’avoir un aperçu sur les autres maladies rares et leurs répercussions sur le patient, ses proches et la société ?

J’aimerais juste rappeler qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Selon les recherches, le nombre de maladies rares est estimé actuellement à 8000 ! Il existe cependant de grandes disparités en termes de fréquence et de traitement : si certains malades bénéficient de traitements soit généraux, soit spécifiques pour tout au moins agir sur les symptômes les plus invalidants, d’autres ne voient encore absolument aucune lumière au bout du tunnel…

Evidemment, l’annonce d’une maladie rare entraîne chez les patients, leurs familles, leurs proches, un très grand désarroi. Ils sont vraiment livrés à un sentiment d’abandon, d’oubli, de manque d’importance, que ce soit par les politiques, les professionnels de santé ou l’industrie pharmaceutique.

Un programme national spécial maladies rares se fait désirer, n’est-ce pas ?

Etant donné que les maladies rares en Algérie touchent près de 1,5 million de personnes et qu’elles sont graves, chroniques et invalidantes pouvant nécessiter des soins spécialisés, lourds et prolongés, il est vraiment prioritaire d’établir un «plan national maladies rares».

Ce plan doit être mis en place en faisant appel aux professionnels de la santé et aux associations de patients. Ainsi, les patients sont appelés à s’organiser autour d’associations, de préférence distinctes pour chaque catégorie de pathologies, afin de mieux faire connaître ces maladies.

Reconnaître la spécificité des maladies rares, en étudier l’épidémiologie avec comme priorité la création d’un registre national, organiser leur dépistage précoce et l’accès aux tests diagnostiques, former les professionnels de santé et médico-sociaux, créer des centres de référence et accompagner les patients et leurs familles, et enfin développer des partenariats avec des pays bien avancés dans le domaine seraient les principales actions de ce plan.

Cela étant, il faut reconnaître les efforts déployés par notre pays, notamment dans le sens de la gratuité des traitements destinés à certaines maladies rares, en dépit de leur «coût élevé», faisant de l’Algérie l’un des rares pays africains à assurer cette facilité aux patients.

Un mot sur la formation des post-gradués, ces derniers s’intéressent-ils à ces pathologies ?

La majorité des maladies rares sont encore insuffisamment connues des professionnels de santé. Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique, source de souffrance pour les malades et leurs familles et d’un retard dans leur prise en charge, parfois préjudiciable.

C’est pourquoi la formation initiale des médecins doit prévoir un volume horaire dédié aux maladies rares. Cet enseignement permettrait aux médecins d’apprendre quelques réflexes de base : penser aux maladies rares, chercher l’information et orienter le patient. Il est clair qu’il faut favoriser l’apprentissage des outils de recherche plus que les connaissances.

Par la suite, la formation médicale continue devrait permettre de rappeler régulièrement les éléments de base. Il est évident que les congrès ou colloques scientifiques sur le thème des maladies rares jouent un rôle majeur de formation au sein de la communauté médicale.

Il faut en outre impliquer aussi dans ces cycles de formation les médecins-conseils de la CNAS et les médecins des unités de dépistage scolaire.

Kamel Beniaiche
 
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